Dimanche 29 avril 2001
Mille rayons de bonheur
Je profite du temps de la sieste pour vous donner quelques nouvelles de Aude.
Aude a été à l'école tous les jours de la semaine qui s'est écoulée, du moins la matinée. Cela lui demande de grands efforts, mais elle rayonne de bonheur.
Les enfants de l'école sont touchants de bienveillance pour Aude, il faut voir avec quelle gentillesse ils l'accueillent tous les matins et font un cercle autour d'elle, pleins de bonnes intentions. Aude n'a pas encore retrouvé l'habitude de ce petit monde bruyant et s'en plaint un peu, mais cela passera et la connaissant, ce sera bientôt elle qu'il faudra ramener au silence ! Toute l'affection de ce petit groupe est bien visible sur les photos qu'a prise Yves le premier jour !
Vinciane nous rapporte que Aude s'applique à répondre comme les autres et élève la voix pour montrer qu'elle a sa place dans la classe lorsqu'on l'interroge.
Côté intellectuel, écrire est pour elle la plus grande épreuve d'après Vinciane. Faut-il vous rappeler que Aude, qui était droitière, n'utilise plus cette main spontanément. Même si elle a retrouvé un usage de son côté droit, elle présente toujours une grande déficience par rapport au côté gauche. Les tremblements sont moins perceptibles qu'il y a un mois encore, mais toujours présents. Aude tient donc désormais ses crayons, bics et marqueurs de manière spontanée du côté gauche et dessine ou écrit de cette manière. Ceux qui l'ont vue dessiner ont tous été étonnés de la maîtrise qu'elle acquiert avec cette main et de la volonté avec laquelle elle s'applique à dessiner des lettres de cette manière. Ceci lui demande toutefois une grande concentration, démultipliée en classe par la nécessité d'apprendre à jongler avec les calculs (jusque 20) ou les exercices de lecture. Il faudra sans doute encore du temps avant que Aude ne rattrape vraiment le niveau des autres enfants en tous points. Mais nous savons que nous pouvons compter sur Aude, sur Vinciane, sur tous les petits bouts de la classe et sur l'affection de beaucoup de parents pour vaincre ce genre d'obstacle.
Les après-midi, Aude a eu son heure quotidienne de kiné, juste avant le cours ou après sa sieste, selon les jours. Un effort de plus, qui n'enlève rien à la bonne humeur de notre fille, malgré la fatigue dont témoigne la longueur des nuits et des siestes.
Lui en demande-t-on un peu trop ? Elle insiste en tout cas tous les jours pour retourner à l'école.
Jeudi après-midi, une activité était organisée avec une dame venant de l'opéra de la Monnaie. Aude a demandé pour y participer. Elle n'a donc pas fait de sieste ce jour, mais a apparemment pleinement participé aux petits exercices physiques qui étaient proposés aux enfants ! quasi jusqu'au bout. Vinciane nous a rapporté la petite anecdote suivante. Les enfants devaient marcher sur les pointes et les talons. Les amis de Aude se pressaient un peu trop autour d'elle pour la "protéger" et le malaise était visible sur son visage. Aude a alors demandé aux autres de lui "laisser son espace", soucieuse de faire par elle-même les exercices imposés.
Quant à nous, nous avons maintenant l'impression d'oublier quelqu'un lorsque nous sortons de la cour de l'école le matin. La maison est plus calme, avec Cyrille qui est un vrai petit ange. Il nous fait craquer par ses sourires et son calme. Aude l'appelle "coeur d'amour" et le surnomme avec humour "Champignon", en faisant semblant de lire comme un prénom le petit dessin qui figure sur le bonnet du manteau tout blanc de son petit frère.
Le retour de Aude à l'école marque pour nous aussi un retour à une vie plus normale. Le calme revient lentement après la tempête. Je consacre en beaucoup d'heures à mon activité professionnelle, mais j'espère retrouver aussi bientôt plus de quiétude à ce propos.
Xavier et Antoine sont encore assez nerveux. Faut-il mettre cela sur le compte du mauvais temps ou sur une réaction à la situation et au moins de temps que nous leur consacrons ? Un peu des deux sans doute. Vieng disait fort justement hier que nous n'avions pas vu Antoine passer d'un âge à l'autre. Il était à la crèche un enfant très sage et très gentil avant les événements. Il est maintenant un vrai petit garçon, avec un tempérament indépendant et bien trempé, très gentil mais aussi parfois arrogant à notre égard, n'hésitant pas à nous provoquer et répliquer pour ne pas faire la sieste. J'ai bien du mal à me retenir de rire, et pourtant il le faut, quant il me dit en montrant les lits avant la sieste, qu'il ne veut pas "aller dans celui-là, pas dans celui-là et pas dans celui-là non plus", sous-entendu, il n'y a pas de lit qui lui convient et donc il ne saurait pas faire la sieste !
Je ne saurais terminer ce message sans souligner notre sympathie pour tous ceux qui ont fait preuve d'affection pour nous au cours de cette semaine de rentrée.
Amitiés
Philippe et Vieng