Mercredi 18 avril 2001

Joie de Pâques : Aude retourne à Saint-François !

Le temps passe et vous pourriez penser que je vous oublie. Il n'en est rien. J'utilise simplement la liberté que je retrouve moi-même du fait de l'autonomie reconquise par Aude pour rattraper le retard que j'ai accumulé dans mon activité professionnelle. Et de ce fait, je vous consacre moins de temps que je ne le voudrais.

Pendant ce temps, Aude a continué à progresser. Depuis mes derniers courriers, Aude se débrouille de mieux en mieux pour marcher. Elle marche encore en titubant, mais avec suffisamment de force pour que nous remisions la voiturette qui servait à ses déplacements. Souvenez vous, elle était encore indispensable il y a peu, notamment pour aller au château de La Hulpe avec ses amis. Et bien, nous songeons maintenant à la restituer à la mutuelle qui nous l'a prêtée !

C'est dans la joie de Pâques que Aude a communié avec toute la communauté chrétienne de Louvain-la-Neuve dans l'église Saint-François, notre paroisse, pour la messe du Vendredi-Saint (13 avril) et du dimanche de Pâques (15 avril) !

Quelle émotion de se retrouver avec notre petite Aude assis en famille dans le fond de l'Église, derrière la foule de ces jours de fête!

Hier, mardi 17 avril, nous nous sommes rendus à Saint-Luc (l'hôpital, évidemment) pour un examen ophtalmologique et une prise de sang. Le docteur Boschi a longuement examiné la vue de Aude. Aude participait cette fois pleinement aux exercices.

Parmi les manifestations cérébelleuses qui subsistent chez Aude, outre les tremblements, on remarque rapidement qu'elle penche souvent la tête vers la droite. Ce comportement est plus marqué depuis quelques temps. Le docteur Boschi l'a remarqué immédiatement. Il l'explique comme une perte de la verticalité chez Aude qui serait liée non pas à l'opération, mais à la tumeur elle-même. Madame Bosschi a retrouvé mention de ce "torticolis" dans ses notes relatives à l'arrivée de Aude à l'hôpital Saint-Luc le 24 novembre, soit juste avant sa première opération. Elle explique le phénomène ainsi. Nous avons tous de manière innée une notion de l'horizontalité et de la verticalité qui nous permet de retrouver l'équilibre automatiquement. Chez Aude, la tumeur aurait comme "déformé" le mécanisme, de sorte qu'elle ne retrouve son équilibre qu'en penchant la tête. Un autre trouble de la vision lié à l'agression de la tumeur se caractérise par des mouvements irrationnels des yeux à certains moments. Ceux-ci seraient moins intenses lorsque Aude positionne sa tête dans "son" point d'équilibre. Madame Bosschi nous a donc vivement recommandé de ne pas nous opposer à ce mouvement indispensable à Aude et de nous abstenir de sans cesse lui répéter de "redresser sa tête", comme nous pensions devoir le faire jusqu'ici. Le fait que Aude soit plus autonome et plus active explique que nous ayons remarqué une accentuation du phénomène : maintenant que Aude se déplace et se concentre sur des activités comme la lecture, le dessin, les jeux sur ordinateurs, son organisme se sent d'autant plus à l'aise pour voir qu'elle incline la tête vers son propre axe d'horizontalité.

La vue rapprochée de Aude est d'ailleurs parfaite dans cette position ! Aude n'a même pas besoin de lunettes de correction. Sa vue d'objets rapprochés s'est si nettement améliorée depuis décembre que Aude a obtenu hier un 10 pour chaque oeil à la lecture de lettres rapprochées. Souvenez-vous, elle n'avait même pas vu Saint-Nicolas en décembre ! Aude obtient par contre un score encore mitigé de 7 et de 6 selon l'oeil pour la reconnaissance de formes éloignées. Mais nous avons bon espoir que cela continuera à évoluer. Le docteur Bosschi propose de mesurer par optométrie le champs de vision de Aude et l'ampleur des phénomènes cérébelleux qui l'affectent afin de pouvoir mieux jauger leur évolution par la suite. Un nouvel examen devra être réalisé prochainement dans ce sens. Le docteur pense qu'il est toutefois peu probable que cette état évolue favorablement dans un avenir proche. L'équilibre de Aude pourrait se rétablir petit à petit, mais même si c'est le cas, il faudra du temps. La kiné musculaire ne devrait en tout cas rien apporter sur ce point. Nous devrons nous y faire!

Après l'examen ophtalmologique, Aude a subi une prise de sang. Le but, vous le devinez : il s'agit de mesurer les défenses immunitaires de Aude, qui attend maintenant avec impatience de pouvoir retourner, ne serait-ce que quelques heures à l'école.

Nous sommes retournés aujourd'hui, Aude et moi, à Saint-Luc, pour un examen dermatologique cette fois. Il s'agit de suivre l'évolution des plaies qui avaient été relevées lors de la dernière hospitalisation de Aude. Toutes ont évolué favorablement. Le seul petit souci est une petite chéloïde (boursouflure) à l'emplacement des cicatrices de la voie centrale. Une nouvelle pommade devra être appliquée pendant le mois à venir sur cette plaie!

Ensuite, moment très attendu, nous sommes montés à l'unité 82 pour demander des nouvelles de la prise de sang de la veille. Vous ai-je dit que Aude a accompli tout ce trajet dans les couloirs de l'hôpital depuis le parking en marchant ? Nous avons rencontré bien des connaissances en chemin ! Tout le monde était émerveillé de voir Aude non plus alitée, mais dans une forme resplendissante.
Et la nouvelle était bonne ! Aude a maintenant atteint et même dépassé les valeurs de référence pour les lymphocytes et les globules blancs, de sorte que plus rien ne s'oppose médicalement à ce qu'elle rentre en contact avec des communautés et donc retrouve le chemin de l'école, au moins pour quelques heures par jour. Elle devra juste continuer la prise de Bactrim encore quelques temps, par précaution.

Il ne reste donc plus qu'à rencontrer Roland, le directeur de l'école fondamentale Martin V (eh oui, ici, tout le monde, y compris les enfants, dit "Roland' et pas "Monsieur le Directeur !) pour fixer les modalités pratiques de ce retour pour que Aude fasse un nouveau grand pas en avant !

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng