Dimanche 25 mars 2001

Vivre l'Espérance au quotidien

Vivre l'Espérance au quotidien n'est pas une chose facile. La fatigue, l'angoisse, le stress, la bêtise humaine, notre propre bêtise, il y a mille raisons de céder le pas et de se laisser emporter à la dérive. Au fur et à mesure que se rapproche la séance de résonance magnétique qui nous éclairera tous jeudi sur l'évolution du cancer de Aude, la peur nous prend à la gorge, nous enlace, nous enferme, nous referme sur nous-mêmes, nous agresse, se glisse dans nos draps comme dans nos pas, s'étire du lever trop matinal de nos deux grands garçons à notre coucher sans cesse souhaité et sans cesse reporté. Parfois, elle se fait discrète, comme oubliée, mais jamais elle ne disparaît totalement. Chaque fois qu'elle réapparaît, nous nous rebellons, la repoussons, la rejetons. Sans cesse, nous devons reprendre le combat, avancer, nous battre sans craindre les coups, en prendre, en rendre, avancer, encore, toujours, ne pas nous laisser dicter la loi par la fatalité. Rester debout, telle est notre vocation, quelles que soient les bottes secrètes qu'utilise l'ennemi, se battre jusqu'au bout, parce que nous sommes d'abord faits pour vivre, parce que Dieu a mis en nous non seulement la Vie, mais aussi la confiance en la Vie, persévérer dans l'Espérance, ne pas donner prise à la crainte, à la peur, reprendre confiance, affronter l'ennemi, le tenir en respect, les yeux dans les yeux, au risque de nous épuiser nous-mêmes dans cet échange en corps à corps, en coeur à coeur, avant d'enfin un jour, à notre tour, mais seulement lorsque notre heure sera venue, vaincre la mort par la mort. Terrible destin que le nôtre. Et pourtant si commun finalement. Et dans la fébrilité du combat, il faut nous efforcer de ne pas nous tromper de cible, de ne pas offenser, énerver, agresser, bousculer nos proches. Et peut-être surtout, face à l'agresseur, oser nous arrêter, marquer une pause, lever les bras au ciel, avec la conviction de pouvoir arrêter ainsi les flots du destin, prier, pardonner et demander pardon, pour qu'au moment de l'ultime communion avec notre Dieu, si elle devait venir plus tôt que nous ne le voudrions, nous ayons encore la force de nous satisfaire de sa Volonté et de trouver notre unique bonheur dans sa Présence.

Si je me permets d'insister à ce point sur l'importance de la prière pour nous en ce moment, c'est qu'une mauvaise nouvelle ce jeudi 29 mars serait terrible à vivre pour toute notre famille au vu de tous les efforts et de tous les progrès que Aude accomplit depuis 4 mois maintenant.

L'entrevue de ce mardi 20 mars a permis au docteur Sebire de faire le point sur l'évolution de Aude et de confirmer notre safisfaction sur les nombreux progrès que nous avons constatés ces quinze derniers jours. Elle ne nous a par contre quasi rien appris, pendus que nous sommes à chaque battement de cils de notre fille. Les progrès de notre "championne" sur le plan locomoteur sont tels qu'on ne doit accorder qu'une importance relative aux troubles digestifs et au manque d'appétit de Aude. Les réserves qu'elle a accumulées au cours de son traitement à la cortisone sont encore largement suffisantes pour que nous ne devions pas nous inquiéter sur ce plan dans l'immédiat. Pour le docteur, tout cela est finalement tout à fait normal dans le contexte difficile des 3 opérations de la zone cérébrale, de la radiothérapie à forte dose et des médications loin d'être homéopathiques qui ont été administrées à notre fille dans le cadre de sa pathologie lourde.

Mercredi 21 mars, Aude nous a gratifiés d'un nouveau bond en avant. Elle a en effet enfin retrouvé son autonomie, et plus particulièrement la force de décider elle-même où elle souhaite aller et d'accompagner son intention de tous les gestes, de tous les efforts nécessaires pour y arriver. Au fil des heures, elle se déplace ainsi maintenant du salon à la cuisine, de la cuisine à la chambre, de la chambre au bureau, en suivant les meubles, en se risquant parfois à quelques pas, mais surtout en se sécurisant de la présence du Keywalker prêté par le kiné.


Cette autonomie s'accompagne d'une plus grande mobilité de ses membres. Aude n'est plus la petite fille raide que je devais porter d'une place à l'autre et accompagner dans tous ses mouvements, mais une enfant un peu téméraire qui glisse, grimpe, rampe, se hisse, voire même escalade tous les obstacles qui s'offrent à elle. C'est extraordinaire de la voir enfin s'agiter presque comme un enfant de son âge.

Il manque encore à Aude l'équilibre. La maîtrise de son côté droit reste très aléatoire, très réduite. Celle du côté gauche par contre s'accentue de manière spectaculaire, au point que Aude peut maintenant écrire quasi correctement toutes les lettres de l'alphabet via cette main. Elle passe de nombreuses heures à peindre "à la manière de Folon" ou à sa manière, à suivre des tracés dans des cahiers d'exercices. Elle ne se lasse pas dans sa volonté d'acquérir à nouveau le contrôle de ses doigts.

Aude retrouve même petit à petit sa voix normale et chante à nouveau des chansons que nous n'avions plus entendues depuis des mois, comme "zim oum ai tout lala et ceux qui m'écoutaient étaient des imbéciles". Quand je vous disais qu'elle avait un moral d'enfer !

Quelques mots de Cyrille avant de clôturer ce message : il a déjà 2 mois aujourd'hui et a pris plus de 2 kilos durant cette période. J'ai appris à le connaître et nous gratifie maintenant de merveilleux sourires, surtout lorsqu'on parle du bain. Un moment merveilleux, qu'il passe avec Vieng et moi, et même avec Aude ce soir !

Bref, nous vivons de tels moments de bonheur, sinon de moments de tout repos, que nous redoutons plus de les voir anéantis par la subsistance de la moindre trace de la tumeur sur les clichés qui seront pris jeudi.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng