Samedi 10 mars 2001

La maison revit !

Voilà 4 jours que Aude est revenue à la maison.

Nous commençons tout doucement à trouver nos marques. Aude demande une présence permanente, tout comme Cyrille. Il nous faut apprendre à nous faire à cette nouvelle vie, à passer de l'un à l'autre, sans oublier Xavier et Antoine, ni mon travail, ni les tâches ménagères.

Vous êtes nombreux à avoir proposé vos services, je vous en remercie. Mon souhait est toutefois de trouver une solution qui s'inscrive dans le moyen et long terme, et je ne veux pas abuser de votre générosité. N'en soyez surtout pas offusqués. Pour les tâches ménagères, nous avons fait appel à l'Agence Locale pour l'Emploi. Pas de chance, la dame qui est venue faire notre ménage la semaine dernière a déjà quitté l'ALE. Il faut donc que je recherche quelqu'un d'autre pour aider Vieng. Peut-être faudra-t-il chercher dans une autre direction que l'ALE ?

Xavier et Antoine ont repris normalement le chemin de l'école. Mais ils sentent visiblement nos limites et se sont montrés assez nerveux cette semaine. Antoine se montre particulièrement agressif et arrogant par moment. Il faut que nous ne les négligions pas.

Cyrille grandit. Il est toujours sous allaitement maternel. Il confond encore le jour et la nuit et souligne par des pleurs qu'il n'apprécie pas qu'on le laisse seul dans la chambre.

Aude est sous antibiotique jusque dimanche soir. Ensuite, nous devrons être vigilants à tout signal d'infection. Hormis les antibiotiques, Aude prend quelques autres médicaments, comme du fer, mais plus rien en rapport direct avec le traitement de sa maladie. En fait, la radiothérapie devrait encore agir pendant encore un bon mois de manière invisible, par destruction "post-letale" des cellules indésirables qui subsistent encore. L'espoir des médecins, et donc le nôtre, est que toutes ces cellules seront détruites de la sorte et, surtout, que le traitement empêche définitivement leur régénération. C'est pourquoi on ne procède à un contrôle du résultat par imagerie que 6 semaines après la fin de la radiothérapie, le 29 mars. Le verdict sera alors soit pessimiste, soit un nouveau sursis. Une maladie comme le cancer ne se guérit pas en effet comme une grippe. On ne peut pas parler de guérison à un moment donné ou un autre. On ne peut établir que des probabilités. Plus le temps passe, plus la probabilité que la tumeur ne réapparaîtra pas grandit. Mais il faudra être vigilant pendant de très longues années, vivre avec cette épée de Damoclès, cette appréhension que la tumeur ne revienne avec vigueur sans qu'on ne puisse expliquer pourquoi. Chaque contrôle médical sera toujours un moment d'émotion, le révélateur possible d'une régression. Chaque faux pas de Aude sera pour toujours inquiétant à nos yeux, parce que c'est ainsi que nous avons subitement été inquiétés en novembre et que, sans l'avoir imaginé nous avons été entraînés dans la tourmente que vous connaissez.

Hormis le traitement du cancer lui-même, Aude doit maintenant entreprendre une rééducation fonctionnelle lourde afin de retrouver son équilibre et de vaincre son hémiparésie (*). Les tremblements qui affectent son côté droit n'apparaissent pas sur les photos, mais sont la manifestation la plus évidente des troubles neurologiques provoqués par l'opération de sa tumeur. Personne ne peut nous dire pour l'instant si elle parviendra à vaincre ce trouble.

A côté de ce tremblement, la rééducation vise à lui faire retrouver l'usage normal de tous ses membres. Marcher, prendre, jeter, déposer, ... Aude doit réapprendre tous les gestes de la vie quotidienne. Le programme "kiné" de Aude est donc celui qui apparaît maintenant le plus chargé comparativement aux quelques séances de contrôle médical de son état neurologique. Il se divise en trois pôles.

Aude sera suivie de manière régulière par l'équipe de kiné neuropédiatrique de Saint-Luc, qui a pris Aude en charge pendant son hospitalisation et la reprendrait en charge en cas de besoin. C'est cette équipe qui a en charge d'établir le bilan fonctionnel de Aude. C'est sous la direction de Hugues et de ses collègues que Aude fait des exercices de ballons, monte et descend un escalier ou se déplace avec son Keywalker sur les photos. C'est avec Hugues que Aude a fait ses premiers pas avec le Keywalker, puis en se tenant d'une main à son guide le dernier jour de notre premier long séjour à l'hôpital. C'est lui qui a pris entre autre l'initiative de placer une attelle au pied droit de Aude pour maintenir son pied et forcer son genou à plier lorsqu'elle marche. Celle-ci a été testée mercredi sur le pied de Aude. Après quelques corrections, nous en prendrons normalement définitivement possession fin de la semaine prochaine.

A la maison, Aude est suivie par 2 kinés, Anne et Marie-Pascale. Anne a travaillé à Saint-Luc comme intérimaire pendant un an. Le hasard veut qu'elle vient de terminer son contrat et va maintenant collaborer avec un kiné d'Ottignies. Elle suivra Aude 3 jours par semaine et fera le lien avec l'équipe de Saint-Luc qu'elle connaît bien. C'est avec elle que Aude s'est lancée à faire quelques pas seule cette semaine. Selon les semaines, Aude sera aussi suivie 2 ou 3 jours par une kiné Bobath de Louvain-la-Neuve qui a de longues années d'expérience. Son savoir-faire viendra en complément de celui de Anne et permettra de diversifier les exercices proposés à Aude.

En dehors des séances de kiné, Aude s'occupe. Elle assemble des petits puzzles, surtout de la main gauche, enfile des colliers de perles, écoute de la musique, feuillette des livres. La présence d'un adulte est toutefois indispensable pour éviter un accident.

Aude est moins abbatue que pendant la radiothérapie, mais a toujours besoin de beaucoup de sommeil. Je profite actuellement de ces moments pour travailler dans mon bureau.

Enfin, je soulignerai que l'effet de la cortisone n'agissant plus, Aude a perdu complètement l'appétit et qu'il faut user de patience pour lui faire avaler une simple petite bouchée de nourriture. Pour le moment, elle peut évidemment puiser dans les réserves qu'elle a accumulées durant son traitement sous corticoïdes, mais cette forme d'anorexie ne manque pas de nous angoisser malgré tout. Il n'est pas évident de forcer Aude à manger quand elle n'a pas envie !

Faut-il souligner que malgré ces difficultés, nous sommes très heureux d'être réunis à la maison et profondément marqués par tous les gestes de sympathie que vous nous prodiguez depuis plus de 3 mois maintenant ?

Dans l'espérance,

Philippe et Vieng

(*) parésie = paralysie partielle, légère ou provisoire. (retour)