Mardi 3 mars 2001

Sous surveillance pour quelques jours encore

En dépit de nos espoirs, Aude n'a pas quitté l'hôpital hier et y restera sous surveillance "encore quelques jours".

La situation s'est en effet compliquée depuis mon dernier mail. Rien de bien grave, mais malgré tout, des faits qui pourraient dégénérer et qui justifient donc une surveillance accrue.

Depuis mercredi, le 28 février, nous avions remarqué Vieng et moi depuis le début de la semaine un comportement étrange de Aude, à savoir de temps à autre l'apparition d'un tremblement de tout son tronc, alors qu'il se limitait depuis longtemps au bras droit.

Vieng m'avait demandé d'en parler aux médecins. Ceux-ci examinèrent Aude, prirent bonne note de notre remarque, mais ne purent eux-mêmes observer un comportement susceptible de les inquiéter. Jeudi, à mon retour à l'hôpital, les signes étaient beaucoup plus évidents et avaient entre autre été soulignés par Hugues, le kiné, durant la séance de l'après-midi. Ce dernier en a parlé avec Vieng, mais également avec le médecin présent. Vieng est rentrée à la maison très inquiète, me demandant d'observer Aude avec attention.

Dans la nuit de ce jeudi 1er au vendredi 2 mars, Aude s'est réveillée pour aller à la toilette. L'infirmière venue en renfort pour guider le pied de perfusion pendant que je guidais Aude a, à son tour, remarqué à quel point Aude tremblait de son corps à cette occasion. Une fois Aude replacée dans son lit, j'en ai parlé avec elle en dehors de la chambre et il a été convenu que le message serait transmis dès que possible dans la matinée aux médecins, et plus personnellement au docteur Sebire, qui dirige le service. Je ne peux vous cacher que cette "régression" du comportement de Aude m'a saisi d'angoisse et que j'ai eu du mal à retrouver mon sommeil après cet épisode.

Ce vendredi matin, à son réveil, Aude présentait encore plus de symptômes susceptibles de m'angoisser. Outre le tremblement généralisé de son corps, j'ai observé que son pied gauche se crispait et surtout, que Aude était prise de vertiges sur son lit, au point d'insister pour que je mette les barrières car elle avait peur de tomber de son lit, en position assise comme en position couchée. De temps à autre, même le regard de Aude se désynchronisait fortement, comme cela n'était plus aussi marqué depuis quelques semaines. Enfin, Aude trouva mauvaises les tartines à la confiture de fraise, alors que ceci est pourtant son goût préféré. Seul point rassurant : la tension cardiaque de Aude a été bonne durant toute la semaine, de même sa température et le rythme de ses pulsations.

Les médecins de garde sont venus examiner Aude peu après son déjeuner, ont parlé d'une éventuelle imagerie pour clarifier la situation, mais qu'avant tout, ils devaient évoquer la situation avec le docteur Sebire, leur supérieur hiérarchique. Malheureusement, l'emploi du temps de celui-ci est très chargé et il était en consultation jusqu'en début d'après-midi.
Inutile de souligner que cette dernière nouvelle m'angoissait. Heureusement, lors de sa séance de kiné matinale, j'ai observé que les tremblements de Aude se faisaient moins présents, et donc j'ai pu reprendre espoir en attendant l'avis de notre éminent neuropédiatre. A noter que la consultation chez les dermatologues avait été reportée l'après-midi.

Comme à l'habitude, Aude était très fatiguée après cette séance et s'est endormie quasi immédiatement. Vieng, plus angoissée que moi encore, nous avait rejoint vers midi.

Il était environ 15 heures lorsque le docteur Sebire est arrivé dans la chambre de Aude. Ce dernier s'est aussitôt voulu rassurant. Il n'est pas rare selon lui qu'une infection, aussi petite soit-elle, ait des conséquences "cérébelleuses" (1) dans le cas de patients comme Aude. En termes simples, pour progresser comme elle le faisait depuis quelques temps, le cerveau de Aude nécessitait toute son énergie. L'apparition d'une infection, surtout au moment où son organisme était immunodéficient, privait Aude des ressources nécessaires à ce progrès, d'où une apparente régression sur de multiples points. Bien sûr, il faudrait rester vigilant, mais une imagerie ne semblait pas nécessaire dans l'immédiat et il fallait plutôt se contenter de privilégier cette hypothèse, tout en restant bien sûr vigilant.

L'attention du docteur Sebire s'est alors portée sur la plaque rougeâtre présente sur le ventre de Aude et sur 2 autres types de " boutons" en cours de traitement. Le docteur regretta de ne pas avoir pu ausculter Aude lui-même depuis lundi. Il émit l'hypothèse d'un pseudo-erésipèle (2), mais surtout, d'un lien possible entre celui-ci et la rage de dent. En d'autres termes, il pensait que la rage de dent pouvait trouver son explication dans la dispersion dans le sang de streptocoques à partir d'un point infectieux. Afin d'éviter tout risque d'aggravation et surtout une septicémie (infection généralisée transportée par le sang), il demanda que Aude reste à l'hôpital au moins jusque ce samedi, évoquant toutefois déjà des examens complémentaires, dont un échocardiogramme, lundi. Il nous laissa ensuite nous rendre chez le dermatologue qui nous avait appelé sur ces entrefaites.

Comme la plaque rougeâtre avait régressé mais peu depuis lundi, les dermatologues confirmèrent l'hypothèse d'un pseudo-erésipèle et recommandèrent l'application d'une crème sur celui-ci.

Faut-il souligner notre déception de ne pas pouvoir rentrer à la maison, déception d'autant plus grande que les garçons ne nous ont guère vus durant leurs vacances de carnaval et que, par ailleurs, certains de mes clients commencent à perdre patience alors que Aude demande plus de présence, ce qui m'embarrasse fortement, vu le respect que j'ai toujours essayé de porter à chacun d'eux, hormis la relation forcément commerciale qui nous lie !

Seul point positif, les symptômes "régressifs" de Aude étaient moins marqués au fil de la journée.

Samedi 3 mars. Aude s'est réveillée de bonne humeur. A l'inverse de ce qui se passait lorsqu'elle était sous corticoïde, il a fallu la pousser pour qu'elle touche à son déjeuner. Mais ce comportement, je m'y suis fait depuis une semaine. Aude tremblait beaucoup moins que la veille, mais s'est par contre accrochée à moi avec une peur panique de tomber du lit lorsque je l'ai remise dans son lit après son déjeuner.

La séance de kiné fut très courte, car Aude a très rapidement fait état d'une fatigue intense. Elle s'est d'ailleurs endormie dès que je l'ai remise dans son lit après être remontée dans sa chambre en voiturette. Vieng nous a rejoints avec Cyrille après le dîner.

Le docteur Sebire est passé un peu après. Il a pris le temps de réexaminer Aude. Son attention s'est alors portée sur l'infection d'un petit bouton, une folliculite (3), présent sur la tête de Aude et soigné depuis lundi comme quelques autres petits boutons du même type qui étaient apparus jeudi dernier sur la tête et le dos de Aude. Pour lui, ces insignifiants petits boutons, du moins pour nous, pourraient bien être à l'origine de toutes les infections qui viennent d'accabler Aude et la tenir à l'hôpital une semaine de plus ! Ce type de boutons est en effet souvent causé par des streptocoques et ceux-ci pourraient bien s'être répandus dans le corps à partir de cette petite base infectieuse, renforçant ses hypothèses de la veille. Après avoir effectué un prélèvement, le docteur nous demanda de laisser Aude au moins jusque demain à l'hôpital, par précaution, ne promettant pas qu'elle pourrait effectuer une sortie dominicale et surtout, insistant pour que des examens complémentaires puissent être réalisés "à partir de lundi".

Vous voilà donc informés de notre programme pour ce week-end et lundi. Je ne manquerai pas de vous communiquer plus d'informations à ce propos dès que possible.

Merci à vous tous qui continuez à nous soutenir par vos témoignages d'amitié, votre présence et vos prières.

Dans l'Espérance,

Philippe et Vieng

(1) cérébelleux = relatif au cervelet. (retour)
(2) érésipèle ou erysipèle = infection aiguë de la peau due à un streptocoque, caractérisée par une plaque rouge douloureuse et de la fièvre.(retour)
(3) folliculite = inflammation des follicules pileux.(retour)