Vendredi 24 février 2001

Aude est à la maison depuis 2 jours !

C'est finalement vers 16h00 ce mercredi 21 février que nous avons eu le feu vert des assistants du docteur Sebire pour rentrer à la maison avec Aude.

Ensuite, commença la longue attente de l'annonce officielle de ce que nous espérions tous, à savoir bien sûr l'autorisation de quitter l'hôpital.

Le temps de vider la chambre de tous les souvenirs qui s'y étaient accumulés en 88 jours et de remercier tous les membres du personnel qui nous avaient si chaleureusement accompagnés au cours du long séjour, il était déjà 19H00 bien sonnés lorsque Aude est finalement arrivée à la maison dont ses amis de l'école avaient décoré le parvis d'une grande banderole de bienvenue et de guirlandes colorées.

Le matin, Vieng avait préparé une nouvelle chambre pour Aude au rez-de-chaussée.

Il restait toutefois à y installer le lit de Aude, ce que nous avons entrepris en soirée avec Philippe, un ami.

Après une nuit bien méritée dans son lit, une nouvelle vie pouvait commencer. Bien sûr, il faut actuellement tout réapprendre et tout réorganiser, car Aude n'a encore quasi aucune autonomie. Il faut l'accompagner et la surveiller en permanence, l'aider dans tous ses déplacements, ce qui n'est pas facile vu qu'il y a aussi les 3 petits frères et les clients de papa qui s'impatientent.
Mais quel bonheur d'être à la maison tous réunis !

Les deux premiers jours ont été récompensés par un nouveau progrès, à savoir que Aude a réussi à tenir quelques secondes debout sans perdre son équilibre. Un pas de plus vers la récupération de son autonomie que nous espérons tous !
Les journées de Aude vont maintenant s'articuler autour du repos, de la kiné et de la vie de famille.

Le repos est primordial. Selon les médecins, les effets de la radiothérapie se feront encore sentir pendant au moins 2 mois et la dose qu'elle a reçue restera à son maximum pendant encore au moins une dizaine de jours. L'administration de cortisone a été interrompue hier, définitivement. Par contre, Aude est immuno-déficiente et doit prendre des antibiotiques et du fer pendant les 2 prochains mois.

Vinciane, son institutrice que nous ne remercierons jamais assez, veille déjà à venir donner des cours à domicile à Aude pour qu'elle garde au maximum le contact avec le niveau de ses amis de classe. C'est ainsi que Aude continue à apprendre à lire, maintenant que sa vision est suffisante. Elle s'essaye aussi à écrire, mais là, il reste encore beaucoup de chemin à faire, car sa main droite tremble toujours depuis l'opération de la tumeur le 30 novembre. Nous essayons de lui apprendre à écrire de la main gauche, mais cela aussi n'est pas encore très bien maîtrisé.

Les médecins nous ont par contre formellement recommandé d'éviter tout contact avec des communautés (école, fête, etc) et de veiller à ce que Aude et ses frères soient le moins possible en contact avec des porteurs de virus. Toute complication d'ordre virale peut avoir des conséquences difficilement contrôlables. Aude ne pourra donc pas aller à l'école retrouver ses amis durant les prochaines semaines, même pour quelques heures, comme nous l'avions imaginé.

Si vous souhaitez, vous pouvez bien entendu venir rendre visite à Aude à la maison. Il est toutefois prudent de nous en avertir un peu à l'avance, question organisation familiale, et surtout, il est impératif que vous évitiez de le faire si vous ou un de vos proches est atteint de l'une ou l'autre affection virale, même mineure.

Amitiés

Philippe et Vieng