Mardi 23 janvier 2001

18ème séance de radiothérapie ce matin

Il y a aujourd'hui 2 mois que Aude est hospitalisée. Elle a été irradiée pour la 18e fois ce matin, ce qui signifie que nous avons passé le cap de la moitié des séances prévues !

Il en résulte une fatigue croissante chaque jour pour Aude comme pour sa maman. Et ce d'autant plus que le sommeil de mes 2 chéries a été troublé ces 2 dernières nuits par les petits cris émis de manière répétitive par une petite fille qui a partagé notre chambre ces 2 derniers jours.

Décidément, la gestion d'un hôpital est une tâche bien complexe. Je n'en ferai pas ma profession, mais je continuerai à plaider pour qu'un jour on mette un terme à ce principe ridicule qui veut qu'en Belgique on distingue chambre privée et chambre commune (distinction qui n'est d'ailleurs même pas de mise dans notre cas, puisque la neuropédiatrie de Saint-Luc ne comporte que des chambres à 4 ou à 2 lits !), pour qu'on en vienne à des chambres parents-enfant dignes du respect de la vie d'une famille devant sa détresse et qu'on prenne en compte l'état et donc le besoin de sommeil et de calme de chaque enfant. A ce propos, on m'a signalé que dans les travaux d'aménagement du neuvième étage qui sont en cours, il y a justement la création de chambres parents-enfant. Mais personne n'a encore pû me donner plus de détails sur ce que couvre ce terme, ni me dire qui pourra en bénéficier lorsque l'étage sera ouvert. Un projet à suivre et probablement à développer pour tous les départements concernés par la pédiatrie.

Ce soir, Aude est seule avec sa maman dans la chambre. Pourvu que cela dure. Parce que, comme vous le savez tous, Vieng est très, très proche du terme maintenant et doit donc impérativement pouvoir se reposer.

Quant aux garçons, ils logent cette nuit encore chez des amis.

Depuis que Antoine est à l'école, je n'ai pas encore eu l'occasion de le conduire moi-même à l'école, car je me tiens à être présent à côté de Aude pour chaque début de séance de radiothérapie. Elle est en effet très paisible lorsqu'elle s'endort dans mes bras à chaque anesthésie et je pense donc qu'il est prioritaire que je l'accompagne chaque jour dans la salle du traitement. Choix difficile. Mais on m'a rapporté qu'Antoine s'intègre bien à l'école et que Xavier parle régulièrement de Aude, sa grande soeur, mais ne semble pas trop perturbé par le contexte difficile dans lequel nous le plongeons.

J'ai reçu hier soir plusieurs photos de sa rentrée prises par Yves. J'en joins un échantillon à l'attention des membres de ma famille qui reçoivent ce mail ou de nos amis qui connaissent nos garçons.

La première montre Antoine avec sa tante Noy, qui l'avait conduit à l'école le jour où la photo a été prise.

La seconde le montre dans sa classe avec Marie-Aude, la puéricultrice qui s'occupe plus particulièrement des plus petits, "les roses", dans le cycle "2 1/2 - 5" de l'école. Bénédicte, l'institutrice de Antoine, apparaît tronquée sur la photo, derrière Antoine.

La troisième photo montre Xavier qui chantait de joie d'avoir son petit frère avec lui à l'école. Il paraît que c'était vraiment comique de le voir exprimer sa joie d'être rejoint par son frère à l'école. A noter que la porte ouverte du bâtiment qui apparaît dans le fond est celle de la classe de Aude.

Ces photos ont fortement ému Aude lorsque je les lui ai montrées ce matin. Elle voudrait évidemment retourner dès maintenant à l'école. Nous ne pouvons malheureusement pas lui promettre qu'elle y retournera bientôt, seulement espérer qu'elle y retournera un jour.

Heureusement qu'un lien très fort nous unit avec l'école depuis le premier jour d'hospitalisation de Aude !

Amitiés.

Philippe et Vieng