Dimanche 21 janvier 2001
Le chemin est encore si long...
Ce week-end, il y avait un peu d'animation à la maison. Ma maman d'une part et mon beau-frère Sisaart et ma future belle-soeur, d'autre part, sont venus m'aider, ou plus exactement faire à ma place les travaux ménagers qui s'étaient accumulés à la maison ces derniers temps.
Ce soir, je me retrouve toutefois seul à la maison. Nos hôtes sont repartis et j'ai déposé les garçons il y a une demi-heure chez Philippe et Mylène, nos amis qui les conduiront à l'école demain matin. Une heure plus tôt, nous avons rendu visite tous ensemble à maman et à Aude pendant environ une heure. Les garçons ont joué à la plasticine avec maman, pendant que Aude répétait inlassablement ses exercices pour placer des formes diverses à l'intérieur d'une boule en plastique perforé. Un jeu habituellement dans les mains d'un enfant d'âge plus précoce, mais faut-il rappeler que Aude doit réapprendre tout de l'usage de ses membres. C'est franchement dur pour moi de la voir ainsi répéter pendant une heure les mêmes gestes pour tenter de retrouver des gestes qu'elle maîtrisait si bien il y a 2 mois.
Il y a une semaine, je pressentais que nous étions à un moment de transition dans son traitement. Je n'imaginais pas à quel point j'avais raison.
En une semaine, Aude a perdu tant de cheveux que Vieng a été lui acheter des foulards -mais oui, elle a trouvé une heure le week-end pour faire du shopping-. Sa tête est donc maintenant en permanence cachée par un morceau de tissu. Par ailleurs, la cortisone a rendu le visage de Aude plus bouffi que sur la dernière photo que je vous ai transmise. Tout son petit corps apparaît maintenant enveloppé et son ventre est ballonné au point que nous avons interrogé le docteur Sebire à propos d'une adaptation de son régime. Autre source de souci, la tension de Aude et son rythme cardiaque sont en moyenne assez élevés. Pas catastrophiques, mais élévés.
Lorsqu'elle est fatiguée, elle s'essouffle et son coeur bat jusque 150 pulsations par minute, sans que Aude ne fasse de grands exercices. Après avoir principalement eu l'attention attirée sur les progrès de Aude pendant le mois précédent, nous devons nous maintenant nous habituer à aimer notre fille dans un corps et un esprit transformés par la maladie et ses traitements. Dur, dur, avec la fatigue et le stress, d'être toujours à la hauteur de la tâche.
Aude progresse dans son maintien général, mais son sens de l'équilibre est toujours défaillant, elle bouge les membres en tremblottant, ne peut pas encore marcher sans le soutien d'un adulte à chaque pas, etc. Un médecin exprimait devant moi ses doutes sur les chances que Aude ne récupère un équilibre normal dans l'avenir. J'ignore en fait si son expérience personnelle est suffisante pour exprimer un avis à propos de l'état de Aude. Mais ses paroles me clouent à ma croix. Ce soir, en regardant Aude répéter sans cesse les mêmes gestes, avec la posture mal maîtrisée que je lui connais depuis qu'elle sait s'asseoir, j'ai eu envie de tourner la tête. Comme pour conjurer le sort, je me suis approché d'elle et je l'ai guidée dans ses mouvements. Avec, je l'avoue, une question qui me hantait : cette volonté de répéter sans cesse les mêmes gestes, est-ce du courage, un handicap passager ou un état dans lequel Aude restera bloquée toute sa vie ?
En voyant les progrès que Aude fait chaque jour, même si le chemin est encore long, j'ai dû mal d'admettre qu'elle pourrait toujours rester dans cet état si la maladie est vaincue par la radiothérapie. Et je me surprends à douter, douter, douter une fois encore !
Heureusement, il y a des signes de réconfort. Parmi ceux-ci, les sourires de bonheur que Aude réserve à chaque visiteur et le fait que sa fatigue était plus modérée le week-end. Au fil des derniers jours, Aude a en effet reçu la visite non seulement d'amis de papa et maman et de membres de la famille, mais aussi de quelques-uns de ses propres amis : Maëlle, Fedora, Marie-Christine et Gwendoline, Pauline !
D'autres lui ont téléphoné ou lui ont envoyé des mails via l'ordinateur de leur papa ou ceux de l'école. Toute la classe lui a préparé un grand panneau avec 24 fenêtres. Sur chaque volet est dessiné un motif floral. Chaque volet est numéroté et retenu par une attache parisienne. Aude est invitée à ouvrir l'un d'entre eux chaque jour. Le premier a révélé un magnifique dessin d'un de ses amis. Il en sera ainsi tous les jours jusqu'à la fin de la radiothérapie. Une idée géniale, qui marque une fois de plus l'attachement de tous les amis de l'école pour notre petit trésor.
Aude s'adonne par ailleurs toujours à la chanson et à la musique avec bonheur. Aude a reçu vendredi un harmonica de son tonton Pierre et de sa tantine Isabelle. Elle s'y essaie par moments. Elle a aussi passé plus d'une heure à accompagner son tonton Sissaart avec sa guitare ce samedi. Maman a pû en profiter pour s'échapper et faire un peu de shopping.
Il faut savoir que Aude écoute régulièrement un CD du chanteur belge pour enfants Thibault et qu'il n'est pas étonnant qu'elle partage ce répertoire avec son tonton, car Sisaart est en effet impliqué professionnellement dans le groupe de ce chanteur, qu'il accompagne au clavier dans tous ses concerts. Aude et son tonton ont donc entre autres repris en choeur la chanson "A E I O U je suis la sorcière du bout de la rue". Lorsque je suis arrivé le soir à l'hôpital, Aude en avait transformé légèrement les paroles par d'autres plus humoristiques, signe de sa bonne humeur et de sa présence d'esprit à ce niveau.
J'ai aussi la joie de pouvoir partager avec vous de ces moments de bonheur, et cela me réconforte assurément de vous savoir si proches de nous.
Amitiés. Portez vous bien.
Philippe et Vieng