Samedi 13 janvier 2001
Chambre parents - enfant, une utopie ?
Au fil des jours qui passent, Aude présente de plus en plus de signes de fatigue. Ceux-ci se manifestent par de subits coups de pompes. Aude rit, puis tout d'un coup, sanglote pour un rien ou ne parle plus; quelques secondes plus tard, elle s'endort, pour une période plus ou moins longue. Parfois elle se réveille après seulement une dizaine de minutes, en pleine forme. Parfois, elle reste endormie pour plus d'une heure. Selon les médecins, cette fatigue est une des conséquences de la radiothérapie et devrait aller en accroissant. Elle devrait s'accroître au fil des séances et ne disparaître que plusieurs mois après la fin du traitement.
Autre conséquence du traitement, Aude a sans cesse envie de yaourt aux fraises, de gâteaux 'Prince", de Corn Flakes ! Cette sensation de faim résulte de la cortisone qu'on lui injecte 2 fois par jour.
Malgré la vigilance de Vieng sur la quantité de nourriture que mange Aude, le docteur Sebire n'a pas manqué de remarquer que Aude avait pris quelques rondeurs au niveau du visage. Il faudra donc faire très attention dans les jours à venir à ne pas parler de nourriture à Aude et à la distraire à ce propos. Pas facile, lorsqu'on sait qu'elle doit se présenter à jeun à chacune des séances de radiothérapie. Aude ne doit en effet pas bouger d'un millimètre lors des radiations et doit donc être anesthésiée à chaque séance. Il n'est pas facile de refuser chaque matin à notre petit bout de 6 ans de la nourriture alors que son estomac la tenaille. Il nous faut user de tous les moyens pour la distraire. Heureusement, le papa de Pauline, une des copines de Aude lui a appris une formule magique pour faire revenir le sommeil. Mettez 2 doigts en bouche, un de chaque côté des lèvres et tirez fort vers le haut. Laissez ensuite les lèvres dans cette position. Le succès est garanti !
Antoine se plaît beaucoup à l'école. Xavier est ravi d'avoir son petit frère dans le même cycle. Mon emploi du temps ne m'a pas encore permis de rencontrer ses institutrices depuis mercredi, mais Mylène qui va les rechercher à l'école m'a transmis leur avis : Antoine est comme un poisson dans l'eau dans son nouvel environnement. Antoine me raconte qu'ils ont sauté à l'école (cours de psychomotricité ?). Il chante déjà la chanson fétiche de l'école, 'Sonne, sonne, la cloche sonne à l'école du Cerf-Volant'.
La vie à l'hôpital n'est pas sans contraintes. L'arrivée de plusieurs patients en urgence nous a fait perdre le privilège d'être seuls dans la chambre depuis quelques-jours après Noël. Le petit garçon qui partage actuellement la chambre de Vieng a une pathologie similaire à celle de Aude. Son état a nécessité une dizaine d'interventions chirurgicales depuis le mois d'août. Pas évident pour ses parents. Ni pour nous, car la tentation est forte de transposer son chemin à celui qui pourrait attendre Aude et de perdre courage.
La fatigue, les soucis, la promiscuité, la vie à l'hôpital ne favorise pas les échanges normaux ! Si nous n'y prenons garde, les inévitables tensions qui peuvent naître dans tous les couples prennent rapidement une ampleur ridicule, faute de pouvoir crever les abcès dans la discrétion. Il est difficile, voire indécent, que je partage plus à ce propos avec vous tous, qui lisez ces mots tout en étant de manière très diverses proches de notre famille.
Après avoir connu pendant quelques jours les avantages d'une chambre "privée", je me prends à rêver que notre société prendra un jour en compte la famille des patients -au moins lors des hospitalisations de longue durée- et leur offrira d'office la possibilité de bénéficier d'une chambre particulière, avec, rêvons encore un peu plus loin, la possibilité pour les parents des enfants de loger "officiellement" à côté leur progéniture, dans des lits dignes de ce nom. Lorsqu'on parle des droits de l'enfants, ne devrait-on pas inclure dans ceux-ci le droit d'avoir d'office leurs parents à leurs côtés lorsqu'ils sont hospitalisés ? Savez-vous qu'officiellement, en Belgique du moins, les parents sont invités à prendre une chambre et leurs repas en dehors de l'hôpital ? Saint-Luc propose ainsi une sorte d'auberge juste en face de l'hôpital, le Roseau. Des prospectus vantent ce service dès le hall d'accueil. Ce n'est donc qu'avec la complicité du personnel infirmier que, dans la pratique, quelques parents passent la nuit auprès de leur progéniture, dans un fauteuil, oh combien inconfortable ou, exceptionnellement, dans un lit pliant, comme c'est le cas pour Vieng !
Pourquoi faut-il ainsi se cacher pour partager la souffrance de son enfant jour et nuit, lorsqu'on mesure l'impact souvent positif de la présence des parents auprès de leur enfant hospitalisé ? Pourquoi ne peut-on vivre dans l'intimité et la discrétion les moments difficiles qui résultent de l'hospitalisation de longue durée d'un enfant ? Suis-je vraiment trop utopiste de rêver d'une société qui privilégierait non seulement l'individu, mais aussi celui-ci en tant que membre d'une structure sociale aussi importante que la famille ?
J'ai en tout cas bien conscience de l'affrontement de mes propos avec le concept actuel de rentabilité qui veut que le patient dans un hôpital soit d'abord considéré comme un 'client', équilibre budgétaire oblige !
Philippe et Vieng