Jeudi 28 décembre 2000

Première séance de radiothérapie

Vieng et moi-même avons accompagné Aude ce matin à 9 heures pour sa première séance de radiothérapie.

Une fois encore, les qualités humaines de cette équipe nous ont impressionnés. Grâce à la bienveillance de tous ses membres, j'ai pu tenir Aude dans mes bras pendant que l'anesthésiste lui administrait un sédatif et la déposer avec leur aide sur la grande plaque de frigolite marquée au nom de ma fille, qui sert de table pour le traitement. J'ai pu ensuite rejoindre Vieng dans la petite salle de contrôle à partir de laquelle nous avons pu suivre toute l'opération sur 2 moniteurs de télévision.

L'intervention s'est déroulée en une heure environ selon un processus qui sera identique pour chacune des 35 séances prévues pour Aude. L'irradiation en elle-même ne dure au total qu'environ 2 minutes réparties sur 3 phases (irradiation à droite puis à gauche du cervelet et irradiation de la moelle épinière).

Avant chacune de ces phases, l'équipe de radiothérapie épaulée par les anesthésistes s'active autour de la table sur laquelle Aude gît endormie sur le ventre et positionne les appareils de manière rigoureusement identique pour chaque séance. Elle est guidée pour cela par des lasers positionnés de part en part de la pièce, par les tatouages effectués les jours précédents sur la tête et dans le dos de Aude et par des radios de contrôle effectuées hier lors de la simulation. Un ordinateur compare les coordonnées de l'ensemble avec les données de référence calculées par l'équipe du docteur Renard. Dès que celui-ci confirme que toutes coordonnées coïncident avec celles définies lors des simulations, toute l'équipe se retire dans la salle de contrôle et la responsable lance le processus de radiation via un poste de contrôle informatique. Les tops s'égrènent les uns après les autres.

Dès que le temps de radiation est atteint, toute l'équipe retourne pour préparer la séance suivante. Lorsque la troisième séance prend fin, Aude est replacée sur son lit et conduite par les anesthésistes en salle de réveil. Une personne peut l'y rejoindre. Lorsque Aude est bien réveillée, elle est reconduite dans sa chambre par les brancardiers.

De retour dans sa chambre, Aude s'est petit à petit ressaisie de son étourdissement et a continué à mettre tout son courage et sa bonne volonté à progresser. Les résultats sont évidents, mais il faudra encore beaucoup de courage à Aude pour récupérer un usage normal de ses membres. Elle irradie en tout cas de bonne humeur depuis Noël et fait retentir ses petits oiseaux à chaque visite ou déplacement dans l'hôpital.

Côté bonne nouvelle, il était question ce matin d'enlever la sonde par laquelle Aude était alimentée jusque maintenant. Elle mange en effet maintenant avec bon appétit des tartines, de la purée, de la viande hachée, des produits crémeux comme du yaourt ou d'autres aliments broyés. Elle est toutefois toujours incapable de porter ces aliments à la bouche elle-même. Elle doit en fait être assistée et rééduquée pour tous les mouvements de ses membres. Frapper avec un petit marteau sur une balle lui est par exemple encore impossible seule, car elle ne parvient ni à suivre le marteau des yeux, ni à diriger sa main avec précision. Lorsqu'elle est guidée par la kiné, elle y parvient avec la main gauche, mais difficilement avec la main droite. Sans s'en rendre compte, sa main gauche vient souvent aider sa droite dans ce genre de mouvements. Elle se tient difficilement en station debout lorsqu'on la tient et ses pas restent très incertains. Idem pour les mouvements des bras lorsqu'il s'agit de lancer un ballon avec la kiné. Ceci n'empêche que notre satisfaction sur ce plan est immense, car aucun des mouvements qu'elle fait aujourd'hui n'était imaginable il y a seulement une semaine.

Autre source d'optimisme, il nous semble que par moments, son deuxième oeil lui permet de voir, ce qui se manifeste notamment par la vision d'objets placés sur ses côtés. Les mouvements des yeux ne sont toutefois toujours pas symétriques et sa vision n'est pas continue dans le temps. Elle est capable de suivre certains mouvements lents à l'aide de son oeil droit, mais incapable de coordonner son regard avec par exemple les mouvements de ses mains.

Enfin, nous sommes réjouis de voir que Aude s'efforce maintenant de prononcer quelques mots comme "Oui" avec ses lèvres, même si elle ne parvient encore à faire sortir aucun son de sa bouche de cette manière.

Aude s'est peu reposée aujourd'hui et a terminé la journée très fatiguée. Les visites lui font toutefois maintenant un grand plaisir et aident à solliciter tous ses sens. N'hésitez donc pas à venir témoigner à Aude de votre amitié et votre soutien. Prenez toutefois en compte que le matin est consacré à la radiothérapie, aux soins et à une séance de kiné et que le début de l'après-midi devrait être consacré à une sieste, à une séance de logopédie puis à une nouvelle séance de kinésithérapie, désormais dans la salle ad hoc de l'hôpital.

Prenez donc sa fatigue en compte lors de vos visites ou de vos coups de téléphone !

Philippe et Vieng