Lundi 25 décembre 2000
Noël à l'hôpital
Noël.
Dans un hôpital comme Saint-Luc, Noël commence lorsque les chambres se vident des nombreux patients heureux de rentrer chez eux. Puis il se marque par un calme étrange, alors que seuls quelques patients subsistent de ci de là dans les chambres.
En neuropédiatrie, il s'anime un peu par des bruits inhabituels, ceux des frères et soeurs, amis et proches des jeunes patients, admis exceptionnellement dans le service. Tous les autres jours de l'année, l'accès du service est en effet interdit aux moins de 15 ans. Normal, lorsqu'on sait que certains patients suivent de lourds traitements et que leurs défenses immunitaires sont fragilisées. Il faut à tout prix éviter de laisser rentrer des microbes dans le service.
Noël.
Exceptionnellement cette année, Toune, une des soeurs de Vieng, est venue de Haute-Savoie avec son mari et sa fille pour nous assister dans ces moments difficiles.
Les bras chargés de cadeaux de toute la famille et des amis restés en France, nous avons donc rendu visite à Aude dès son arrivée, dimanche soir. C'est avec émotion que nous nous sommes retrouvés en famille dans la chambre.
La bonne humeur de Aude rayonnait. Vieng était si apaisée de voir Aude progresser qu'elle a décidé de rentrer à la maison pour y passer la veillée avec ses enfants et ses soeurs. Quant à moi, c'est avec plaisir que j'ai pris le relais au chevet de Aude. Etrange moment de bonheur !
Parmi les cadeaux, Aude a reçu de sa marraine, une autre soeur de Vieng, une petite boîte qui, lorsqu'on l'ouvre, laisse s'envoler le chant de 2 mignons petits oiseaux.
Toute la soirée, Aude s'est amusée avec cette boîte, rigolant aux éclats de la faire retentir dans l'obscurité et le calme de la chambre ou de surprendre par ce chant les infirmières qui assuraient les soins en cette veillée de Noël.
Noël.
Dès son réveil, ce 25 décembre, Aude a attendu en rigolant que les premières infirmières de service le matin passent dans la chambre pour leur faire la surprise de sa boîte à musique. Les éclats de rire ont fusé tout le temps de sa toilette. La journée démarrait ainsi dans l'enthousiasme et se poursuivit par une multitude de progrès.
Hier encore, Vieng devait expliquer à Aude comment avaler la nourriture qu'on lui glissait dans la bouche en complément de son alimentation par sonde.
Aujourd'hui, Aude a avalé ses yaourts du déjeuner à une vitesse qui a surpris les infirmières. Qu'il était bon de la voir ouvrir grand la bouche à chaque bouchée!
Après le déjeuner, Aude a exprimé par signe le souhait d'aller promener. Assise dans un buggy, elle se tenait si bien que les infirmières m'ont proposé d'emmener Aude à la messe de Noël au premier étage de l'hôpital.
C'est la première fois que Aude se tenait aussi longtemps dans une position autre que couchée depuis plus de 3 semaines. Et c'est avec un regard d'enfant heureux qu'elle a accompagné la chorale à sa manière, en faisant retentir la voix de ses petits oiseaux.
Après la messe, nous avons eu la visite de l'institutrice de Aude, qui avait tenu à réserver à notre petite fille sa première visite après son hospitalisation en ce jour de Noël. Moment à nouveau intense d'échanges entre elle et Aude. En s'appliquant, Aude est parvenue à contrôler l'ouverture des doigts de ses deux mains (oui, aussi de sa main droite) pour répondre aux petits exercices de math qui lui étaient proposés. 3 plus 3 font 6. Facile à faire avec les doigts. Mais 4 plus 4 ?
La kiné nous a rejoint pendant les exercices. Aude a alors démontré qu'elle était en mesure de pédaler avec les pieds en position couchée, comme de se redresser avec bien plus de vigueur lorsqu'elle était soutenue. Elle tenait maintenant sa droite bien droite. Surprise par la ténacité de Aude, elle lui a alors proposé de la mettre debout et de la soutenir pour aller voir les premiers flocons de neige qui tombaient sur le rebord de la fenêtre. Aude a mis tout son courage à exécuter cet exercice, que nous n'aurions même pas imaginé 3 jours plus tôt.
Le docteur Sebire est passé dans la chambre durant ce moment particulier. Il a saisi dans sa caméra digitale le sourire de Aude se tenant courageusement assise sur son lit, soutenue par la kiné et par moi-même. Il a eu la délicatesse de me transmettre cette photo. J'en ai joint une copie basse résolution à ce mail, afin que vous puissiez partager à votre tour cette étape extraordinaire de la récupération par Aude de fonctions en apparence si ordinaires.
La séance de kiné s'est terminée par le dîner. Aude ne s'est pas fait prier pour manger sa purée à la cuillère tendue par son institutrice. Elle n'a pas résisté non plus à manger la crème de la tranche de bûche de Noël au menu de l'hôpital. Dans l'après-midi, elle mangera même une seconde tranche, viennoiserie comprise.
Faut-il préciser que Aude a mis à profit l'après-midi pour se reposer des efforts du matin ? Avant de poursuivre le soir une démonstration éblouissante de ses progrès devant la famille venue nous retrouver.
Noël.
Noël 2000 restera marqué dans ma mémoire comme l'un des plus beaux jours qu'il m'a été donné de vivre. Un Noël que j'ai passé seul à m'abreuver pendant des heures des expressions du bonheur dans les yeux de ma fille alitée après un mois. Un Noël que j'ai passé entouré de vous tous, mes amis, qui nous portez chaque jour dans votre coeur et dans vos prières.
En ce jour de Noël, je ne peux m'empêcher de voir dans les progrès de Aude l'expression même de l'Amour, celle de Dieu que je cherche comme beaucoup d'entre vous, celle de Dieu qui est venu au monde il y a 2000 ans et qui a partagé la souffrance humaine sur la Croix pour nous sauver, vous et moi, croyant ou non, de la souffrance physique et spirituelle qui nous accapare dans ce monde.
Aujourd'hui, je veux partager avec vous ma certitude, Dieu ne se voit pas, Dieu ne se comprend pas, Dieu vit. Il suffit de lui laisser une place dans notre vie pour qu'il se manifeste. Dieu reste toutefois un Mystère pour moi, comme reste un mystère toute la souffrance côtoyée et vécue chaque jour dans l'hôpital et qu'il est décidément bien difficile de supporter pour tous ceux qu'elle touche.
Paix sur la Terre. Paix et Joie à vous tous, mes Amis