Samedi 16 décembre 2000

Premiers effets du drain et mise en place d'un programme de traitement

Chers amis,

Depuis sa troisième opération lundi soir, Aude n'a guère eu l'occasion de se reposer.

Ce mercredi 13 décembre au soir, elle a effet commencé à se plaindre de douleurs au ventre.

Lors de son réveil ce jeudi 14 décembre, la douleur était telle que la morphine n'avait pas d'effet. Des examens ont donc été programmés l'après-midi, pour rechercher la source de cette douleur. Dans la soirée, les médecins ont eu la conviction que cette douleur n'avait pas de rapport direct avec la sonde placée lundi, mais plutôt avec une infection des voies urinaire.

Des antibiotiques ont été prescrits hier matin, vendredi. Leur effet n'étant pas immédiat, Aude a encore souffert et pleuré toute la journée de ce vendredi.

Côté récupération, des signes infimes les jours précédents se sont fait plus évidents. Aude entend bien et comprend tout. Nous avons passé un premier moment extraordinaire mercredi avec Vinciane, son institutrice, et Fariba, l'accompagnatrice spirituelle de l'école. Pour la première fois, Aude a utilisé sur une période assez longue le code que nous lui avons appris, qui consiste à serrer la main pour dire oui et à ouvrir la main pour dire non. Pendant plus d'une heure, Aude a montré qu'elle se souvenait de tous ses petits copains de l'école et de ce qu'elle y avait vécu depuis le début de l'année. Elle a été capable de répondre par signes à des questions mathématiques simples, et surtout de ne pas se laisser prendre à des questions pièges. Elle sait bien par exemple que 9 est supérieur à 8. Nous avons donc eu la double satisfaction de retrouver un moyen de communication avec elle et de constater que sa conscience était totale malgré la douleur et les opérations. Cette expérience a pu être reproduite ce vendredi soir, grâce à la nouvelle visite que Vinciane a faite à Aude. Malgré ses douleurs au bas-ventre, Aude a à nouveau écouté attentivement son institutrice lui parler de la vie de l'école.

L'examen du fond de l'oeil et un 'scanner' ont montré que la dilatation des ventricules cérébraux était résorbée hier, ce qui laisse donc supposer que la pose du drain produit maintenant son effet.

Côté ophtalmologique, par contre, les progrès sont quasi nuls et nous avons toujours un doute sur ce qu'elle voit, si elle voit. La pupille réagit à la lumière, mais les ordres sont-ils perçus par le cerveau. Aude n'a pas encore répondu à nos questions à ce propos. Un examen du 'potentiel évoqué' devrait permettre d'en savoir plus lundi à ce propos.

Aude a retrouvé un tout peu de force dans ses muscles, mais n'utilise toujours pas son côté droit. Les kynés font un travail excellent de stimulation. Ils seront épaulés par un logopède dès lundi pour tenter d'amener Aude à retrouver l'usage de la parole. Nous sommes prévenus : la récupération sera lente, il faudra de la patience.

En ce qui concerne la suite du traitement de la tumeur elle-même, les nouvelles ne sont pas spécialement bonnes. Le docteur Renard, qui dirige la radiothérapie, a rencontré Vieng hier. La tumeur est d'un type très rare, à croissance rapide et donc assez agressive. Mais on ne peut commencer un traitement aussi lourd dans l'état de Aude, on va donc attendre que Aude ait un peu mieux récupéré.

Le traitement ne commencera donc pas lundi, mais après Noël ou le Nouvel-an. Il s'étalera à raison d'une séance par jour sur plus de 36 jours ouvrables et s'opérera sous anesthésie pour être sûr que Aude ne bouge pas. La plus grande précision est évidemment de rigueur lorsqu'on touche au cerveau.

Quant à Vieng et son bébé, ils subissent le contre-coup de ces moments difficiles. Les contractions se font de plus en plus reprochées. Vieng doit se reposer un maximum et prendre des médications pour retarder la venue du bébé de quelques semaines encore (il était normalement prévu pour le premier février).

Merci de vos nombreux gestes d'amitiés et vos prières.

Philippe et Vieng