12 décembre 2000
Troisième intervention chirurgicale
12 jours après l'exérèse de la tumeur, l'état clinique de Aude continue de se dégrader.
Cette fois, la rumeur de nos difficultés de communication avec le service d'hématologie et notre étonnement que sont état ne soit pas plus pris en compte par des neurologues a franchi la porte du chef de service de neuropédiatrie, le docteur Sébire, qui décide de prendre le dossier en main, malgré la résistance des hémato-oncologues, qui pensent que tous les cas de cancers pédiatriques relèvent de leur responsabilité en l'absence de véritable spécialiste du traitement des cancers solides chez l'enfant à Saint-Luc.
La décision prise, le docteur Sebire se rend dans la chambre de Aude et l'examine.Pour lui,
Contrairement à ce que pensaient les onco-hématologues, il ne peut imaginer une repousse de la tumeur en quinze jours et, à notre grand soulagement, accepte encore moins l'idée qu'"il faille laisser faire la nature". Il suspecte que les petits orifices pratiqués lors de la première intervention chirurgicale le 25 novembre afin de soulager l'hypertension intracranienne se sont bouchés lors de l'exérèse, provoquant une nouvelle hypertension intra-cranienne qu'il faut soulager au plus vite avant que les conséquences de l'hydrocéphalie ne soient irréversibles. .
Réintervenir au niveau de la fosse chirurgicale 15 jours après l'opération pour tenter de dégager ces orifices est touefois trop risqué. Il existe heureusement une autre solution, qui est d'ailleurs souvent utilisée en neuro-chirurgie : la mise en place d'un drain pour irriguer le liquide céphalo-rachidien qui s'accumule sur le pourtour des méninges de certains patients vers leur péritoine*, d'où il est filtré et évacué naturellement vers la vessie.
C'est une opération de routine pour les neurochirurgiens. Elle consiste à glisser un petit tuyau de la base de la calotte intracranienne jusqu'au péritoine du patient en passant juste sous sa peau.
J'ai résumé ce choix le 12 décembre dans le message aux amis de Aude qui suit.
NB : péritoine : membrane séreuse qui tapisse entièrement les parois de la cavité abdomino-pelvienne, et qui enveloppe en totalité ou en partie les organes qui y sont contenus, c’est à dire l’appareil digestif.
Dans mon dernier message, je vous ai informé que Aude devrait passer une semaine calme.
Depuis, les choses se sont cependant bousculé.
Après une succession d'examens tout l'après-midi (scanner, EEG, ophtalmologie, etc.), Aude a dû subir hier lundi une nouvelle intervention chirurgicale suite à la réapparition d'une hypertension intracrânienne.
L'opération qui devait durer une "quarantaine de minutes" pour placer un drain sous la peau du cerveau vers le péritoine a finalement duré, duré, duré Aude est rentrée dans le bloc opératoire vers 17H00 et nous n'avons pu la rejoindre qu'après 22h00.
Par souci de précaution, les chirurgiens ont en effet estimé utile de vérifier puis de modifier la position du drain durant l'intervention. Notre angoisse fut immense au fil des minutes qui passaient, mais ouf, Aude s'est finalement réveillée normalement ce lundi soir et a pu rejoindre sa chambre vers 0h30.
Ce mardi, le professeur Sebire de l'unité de neuropédiatrie a pris en charge la direction du dossier de Aude afin de mieux cibler le suivi neurologique qui s'impose de la situation.
Aude a donc été transférée de la chambre 804 (pédiatrie) vers la chambre 837 (même étage, autre couloir, le tél. devient 02 764 08 37, en neuropédiatrie).
La matinée a été consacrée aux soins et au déménagement. Depuis, elle se repose de son opération. De la morphine a été réintroduite afin de soulager sa douleur.
En espérant qu'elle pourra récupérer au mieux cette semaine et que la semaine ne nous réservera pas de nouvelles mauvaises surprises.
Amitiés
Philippe et Vieng