Lundi 11 décembre 2000

Plus d'une semaine plus tard

La lettre qui suit a été rédigée une semaine après la précédente. Le texte en orange a été ajouté en 2005 pour la compréhension de ce qui suit.

Le 6 décembre, Aude était tellement mal en point qu'elle a renvoyé Saint Nicolas qui venait lui apporter une grande poupée dans sa chambre. Ce n'est absolument pas son caractère habituel.

Son état ne s'améliore pas, au contraire, il semble s'aggraver. Les médecins en charge du dossier affirme qu'il faut laisser faire la nature.

Aude n'a même pas une chambre individuelle pour vivre cette souffrance... Le service d'hématologie pédiatrique qui a accueilli Aude est réputé dans le traitement des leucémies, mais semble ne pas avoir d'expériences dans le traitement des tumeurs solides. La communication est difficile, nous sommes très inquiets et avons la ferme impression qu'il n'y a plus que nous qui y croyons encore.

La tension est à son comble à l'hôpital. Nous nous inquiétons surtout de ne voir passer dans la chambre de Aude que des assistants du service d'hématologie et très rapidement seulement un assistant en neuropédiatrie, qui semble n'avoir aucun mot à dire sur le traitement.

On parle de radiothérapie dans les jours à venir, mais on semble ne rien vouloir ou pouvoir faire pour améliorer l'état neurologique et le confort de Aude.

Heureusement, l'école et les amis que nous comptons à Louvain-la-Neuve nous soutiennent, ainsi que le service de dialyse où Vieng travaille et dont le personnel passe régulièrement nous témoigner de son soutien.

Quand à Vieng, elle a des contractions et doit consulter sur place un gynécologue. Celui-ci envisage de l'hospitaliser au dixième étage, avec ordre de rester alitée (sois 2 étages plus haut que Aude). Vieng a courageusement refusé cette idée et a pris sur elle la responsabilité d'accompagner Aude jusqu'au bout : nous lui avions promis de ne jamais l'abandonner le premier jour de l'hospitalisation, nous allions tenir notre promesse. Le bébé qui était dans le ventre depuis 6 mois n'avait qu'à bien s'accrocher, entouré de toute notre tendresse comme sa grande soeur.

Chers amis,

Voilà maintenant 8 jours que Aude est dans un mutisme post-opératoire déroutant.

Aude ne parle plus, ne communique plus que par des pleurs. Elle se sent agressée dès qu'on la touche. Son regard est vide. Toute communication est difficile.  La seule chose dont nous sommes sûrs, c'est qu'elle entend. Elle se calme lorsqu'un soignant lui dit que les soins se terminent. Il nous faut apprendre à comprendre ses pleurs comme pour un bébé.

Selon les médecins, cette situation relèverait du choc post-opératoire et ne serait pas irréversible. Dans la littérature spécifique, il existe des cas identiques. La récupération et sa qualité dépendent d'un individu à l'autre. Cela peut prendre des semaines, des mois, plus d'un an. Rien n'est certain en ce domaine. Il faut se montrer patient et attendre que Aude émerge du cirage dans lequel l'opération l'a plongée.

Une épreuve que nous ne pourrions supporter si nous n'avions pas tous vos gestes d'amitié et vos prières pour nous soutenir. Jamais vous ne mesurerez à quel point votre soutien a déjà été et est précieux pour nous, et pour Aude.

Grâce à vous, nous avons déjà pu assurer Aude de notre présence continue à son chevet. Dieu nous a donné la force de rester confiant dans l'épreuve. Merci à tous.

La semaine à venir sera une semaine de transition. Depuis ce dimanche, Aude n'est plus sous morphine. Les plaies de l'opération se cicatrisent.  La lésion elle-même est apparemment indifférenciée et à croissance rapide.

La chimio serait risquée, car son efficacité est incertaine.

Petit à petit, nous nous préparons donc à l'idée que dans 8 jours, les radiothérapeutes prendront le relais de la chirurgie. A forte dose, pour anéantir la lésion au plus vite. C'est sûr, nous n'avons pas fini de prendre le chemin de Saint-Luc.

Avec la complicité de l'Ecole Escale de Saint-Luc, Aude reçoit des petits messages et des photos de ses amis par e-mail (une belle application de la messagerie électronique et de son utilisation à l'école !!!) et lorsqu'elle est éveillée et pas trop agitée, nous lui lisons les petits mots d'encouragement que vous lui faites ainsi si gentiment parvenir. Nous sommes sûr qu'ils la touchent, même si elle ne peut pas l'exprimer pour le moment.

Merci encore à tous pour votre soutien. Un merci tout spécial à tous les enfants de sa classe et de l'école Martin V qui sont si touchants dans leurs témoignages d'affection pour notre fille.

Dans la Confiance,

Philippe et Vieng