Vendredi 3 décembre 2000
Après 2 jours aux soins intensifs
La lettre ci-après a été rédigée très rapidement lors de mon passage à la maison le vendred 3 décembrei. Le texte en orange a été ajouté en 2005 pour la compréhension de ce qui suit.
La situation est catastrophique à l'hôpital, mais je n'ose pas tout écrire à ce moment-là. Et pourtant, pour la première fois, le mot "Espérance" s'étale sous mon clavier.
L'exérèse n'a pas aussi bien réussi que ne laisse d'abord entendre le neuro-chirurgien. Elle n'a pas été aussi complète qu'on nous l'avait laissé entendre à prime abord. Lors de son passage aux soins intensifs le 1er décembre, Vieng a interrogé le neuro-chirurgien qui était intervenu sur les raisons du regard agard de Aude, alors qu'il prétendait que tout s'est bien passé. Ses yeux n'étaient plus symétriques, elle ne semblait plus reprendre conscience malgré les heures qui s'écoulaient.
Avec une superbe que je n'oublierai jamais, tel un acteur de théatre, celui-ci a tourné les talons, nous renvoyant en pleine figure que lorsqu'on devait racler le tronc cérébral, on devait s'attendre à des conséquences de ce type. Et il est parti. Je ne crois pas que nous l'avons revu depuis.
Heureusement, son assistant prendra le temps de dialoguer avec nous et de nous expliquer ce que la tumeur de Aude formait une seule masse, difficile à distinguer parmi les cellules saines lors de l'intervention, et que cette masse avait des ramifications sur le plancher cérébral. Malgré un travail précis et acharné pendant 7 heures, lui et son patron n'avaient pu que racler les cellules sur le tronc cérébral, duquel il était exclu vu les risques de pouvoir extraire les ultimes radicelles de la tumeur.
Le pire restait encore à découvrir et nous n'y étions absolument pas préparés : Aude est sortie de l'opération victime d'une mutisme cérébelleux total, un syndrôme de la fosse postérieure et une cécité corticale. En d'autres termes, Aude, que nous avions quittée débordant de joie de vie, nous entraînant à chanter "Un pas suivi d'un autre pas" dans la salle d'attente, nous revenait aveugle, muette, incapable d'avaler et incapable de se mouvoir. Elle était irritable au simple toucher , ne contrôlait plus ses muscles et ne pouvait plus bouger ni ses bras ni ses jambes sur commande.
Aude était là, prostrée. Les médecins observaient sans rien entreprendre, affirmant qu'il fallait "laisser faire la nature".
Chers amis,
Aude a donc été opéré jeudi pendant 7 heures par les 2 plus grands chirurgiens de Saint-Luc. Ceux-ci sont très satisfaits du résultat, en comparaison avec les risques élevés de séquelles graves encourus.
Après être passée 2 nuits aux soins intensifs, Aude a retrouvé sa chambre dans le service 81 de pédiatrie. Elle doit maintenant se reposer, se reposer et encore se reposer.
En ce moment, Aude entend plutôt bien, mais est toujours assommée par l'opération et les médications. Elle n'a pas encore récupéré la parole et son regard reste vide, ce qui nous déroute.
Le seul moyen de communiquer avec elle s'opère par de petits gestes de la main lorsqu'elle est consciente. Elle se montre d'un grand courage, ne succombant que de courts instants à des petits sanglots.
Selon les médecins, il est normal que la récupération des fonctions soit lente après une telle opération. La tumeur elle-même avait ses racines sur le plancher du tronc cérébral. Les chirurgiens ont donc dû agir avec une extrême précaution pour enlever si possible l'ensemble de la lésion. La pression exercée par cette tumeur et l'effet de l'enlèvement de celle-ci pourraient avoir des conséquences à long termes.
Les médecins refusent de nous donner de faux espoirs pour l'instant.
Ils se réuniront demain pour analyser en détail les contrôles de la résonance magnétique. Il faudra par contre attendre entre 5 et 15 jours les résultats de l'analyse de la tumeur pour connaître le diagnostic et savoir quel traitement sera possible pour la suite du combat.
Il nous reste l'Espérance, renforcée par tous vos signes d'amitié.
Merci à tous pour votre soutien et vos témoignages.
Philippe, Vieng
Aude, Xavier et Antoine